Este mes de março é o mes da conscientização da esclerose múltipla aqui nos EUA. E em prol a esta importante causa, decidi fazer este post especial com uma pequena entrevista com a querida Bruna. A Bruna é gaúcha, 25 anos, mestre em comunicação social e foi diagnosticada com esclerose múltipla aos 14 anos. E aqui, ela compartilha conosco um pouco da sua caminhada.

1) Em seu blog, voce disse que foi diagnosticada com EM aos 14 anos. Antes do diagnostico, voce ja vinha apresentado sintomas? quanto tempo levou para um diagnostico?
Não, nunca tinha sentido nenhum sintoma antes. Até era uma criança e adolescente muito ativa (como continuo sendo). Meu diagnóstico se deu muito rápido. Aos 14 anos tive um formigamento no braço e mão direita. Como não passava e só aumentava, minha mãe me levou a um ortopedista, achando que podia ser tendinite ou algo do gênero. O ortopedista, ao não encontrar motivo para o formigamento, disse que seria melhor eu procurar um neurologista. O neurologista que me atendeu falou sobre EM logo que viu minha ressonância e me mandou fazer uma pulsoterapia. Mas o médico só só fechou diagnóstico mesmo um ano depois, quando tive um novo surto.
2) Em termos de Brasil, voce acredita que ainda ha uma longa estrada para uma maior conscientizacao sobre a esclerose multipla? e o que falta?
Acredito que sim, temos um longo caminho a percorrer. Entretanto, nos últimos cinco anos percebi um grande salto nessa caminhada. Acho que o mundo está mais compreensivo com as mais diversas deficiências e doenças existentes. Claro que isso não é generalizado, mas vejo que hoje, as pessoas estão mais dispostas a escutar e entender o que é EM. Muito mais do que há 10 anos.
3) Como a EM tem impactado sua vida?
Acho que, quem tem EM, assim como qualquer pessoa que tenha uma doença incurável, que precisa de acompanhamento e tratamento contínuo, sabe que, depois do diagnóstico, temos sim uma grande mudança na vida. Eu não sei o que é fazer nada sem ter pensar antes nas minhas condições físicas limitadas, impostas pela EM. Mas isso não quer dizer que me sinta mal com isso, é apenas uma condição diferente da maioria das pessoas da minha idade, por exemplo.
Nunca deixei nenhum sonho para trás por conta da EM. E, com a ajuda das pessoas que estão a minha volta, já realizei muitos deles. Acredito que, vivendo em uma sociedade que dê condições apropriadas de tratamento de saúde e de trabalho, nenhuma pessoa com EM precise realmente desistir de tudo por conta do diagnóstico.
Sim, a EM tem influência em muitas das escolhas que fiz e faço na vida. Mas não sei dizer o quanto minha vida seria diferente, melhor ou pior sem a EM. Viver de “ses” não me parece uma boa ideia.
4) Nos ultimos 25 anos, houve um imenso avanco nas pesquisas e tratamentos medicos voltados para a esclerose multipla, assim mostrando a importancia das pesquisas. Frente ao avanço dos ultimos tempos, alguns medicos da area acreditam que a cura para a EM esta perto. Quais sao as suas expectativas neste assunto?
Acredito que teremos sim a cura pra EM um dia. Mas não pauto minha vida na espera da cura. Prefiro viver cada dia sabendo que tenho EM do que deixar de viver muitos dias, esperando por uma cura que ninguém pode ter certeza de quando virá. Para falar a verdade, tenho mais expectativas referente às medicações via oral do que a uma cura. Detesto as injeções.
5) Que conselho voce daria para uma pessoa que quer ajudar um amigo ou familiar com EM?
Acho importante pensar que sim, ter EM é uma grande mudança na vida. Mas como toda mudança, pode ser boa ou não. Depende muito do modo como encaramos ela. É como mudar de cidade. Os lugares que você costumava ir, as pessoas que costumava ver, as coisas que costumava fazer na antiga cidade, não existirão mais. O que não quer dizer que não haverá coisas novas e boas, ou que você não possa adaptar os programas da cidade antiga para a cidade nova.
Não adianta querer fazer de conta que a doença não existe. Isso só causa sofrimento e frustrações. Mas também não dá pra fazer da doença a sua vida. É apenas mais uma coisa com a qual conviver, se acostumar e entender. É difícil? Sim, é. E costuma levar um certo tempo. Mas, é possível. E, quanto mais cedo você aceitar esse novo corpo, mais rápido passará do sofrimento a uma vida plena, com EM.
Quer saber mais?
A Bruna compartilha mais sobre a sua historia, em seu blog. Clique Aqui.
Voce sabia disto?
Há 20 anos atrás não havia nenhum tratamento voltado para a esclerose múltipla. Mas, atualmente, graças ao avanço das pesquisas, existem 8 tratamentos médicos que ajudam a desacelerar a progressão da esclerose múltipla. E conforme comentado na entrevista, há pesquisadores e médicos da área que acreditam no encontro da cura da EM nos próximos 10 anos.
Ha inúmeras formas de contribuir na conscientização da esclerose múltipla, e uma delas é através das doações á instituições sérias, que destinam recursos no avanço das pesquisas para novos tratamentos e cura da esclerose múltipla.
A WALK MS promovida pela National MS Society por todo os Estados Unidos é um dos principais eventos de arrecadação de recursos na luta por uma cura pela esclerose múltipla. Somente nos EUA é uma média de 400 mil pessoas vivendo com a EM. E no dia 19 de maio, estarei fazendo parte deste movimento aqui em Grand Rapids, MI.
Abraço a todos!